Bonjour,
Je m’appelle Bérénice
Je tenais à remercier @ThomasTu pour ce formidable groupe
Je vis à Paris et je suis porteuse de l’hépatite depuis mon enfance. J’ai été adoptée du Burkina et c’est en arrivant à l’âge de 5 ans que l’on m’a découverte cette maladie. Elle est inactive depuis des années et je vis sans traitement. Maintenant, je voudrais danser avec elle au lieu de l’affronter car j’ai compris que je m’affrontais moi aussi et me détestais.
Et je vis plutôt bien avec depuis quelques mois, moins de pression psychologique et de douleurs. Je me suis demandée si c’était grâce au jeûne intermittent que je faisais. C’est un sujet à creuser.
J’ai 33 ans et depuis presque un an, je fais partie de SOS HEPATITE, une association française en déclin par manque de moyens financiers. Nous sommes les mendiants de la santé.
En faisant partie de cette association, je suis devenue patiente experte et je vais au contact des primo malades pour les aider par mon expérience à vivre avec ce virus qui fait corps avec leur corps.
J’ai eu des témoignages bouleversants de personnes qui voulaient se donner la mort, qui voulaient se reclure de la société et ne plus aimer pour éviter de contaminer.
Je suis également passée par ces phases et je voudrais que plus personne ne compose ainsi avec la maladie car nous ne sommes pas des pestiférés.
Aujourd’hui, j’ai répondu au mail d’un hépatant (je nous appelle ainsi).
Il me fait témoin de ses douleurs et du manque de considération des médecins face à cela.
Je lui ai répondu que j’ai été dans son cas avec des batteries de tests pour me voir dire que mon corps allait bien malgré les douleurs, la fatigue chronique et sourde, parfois des paralysies matinales, la crispation de mes membres au moindre froid.
Je me demande si nous ne pourrions pas mettre, nous malades une application en place pour recenser tous nos maux et les faire valoir dans la prise en charge de nos soins. J’avais demandé à mon médecin une cure mais rien n’est à disposition.
Je veux bien vos retours et si des français sont sur ce groupe, contactez moi, j’aimerais pouvoir organiser des rencontres et faire pression sur l’Etat, qu’elle se responsabilise face à cette maladie, endémique.
Merci et force à nous.
1 Like
Bonjour,
Je suis française également et j’ai contacté plusieurs fois sos hepatites.
J’ai découvert mon hépatite B en 2010 lors de ma grossesse, j’avais une charge virale de 8000 ui et un antigène HBS d’environ 50 000 ui. En 2019 l’hépatologue m’a mise sous entecavir car le fibroscan était à 7 hpa et j’avais des symptômes divers (fatigue, colon irritable, douleur et raideur musculaire, douleur neuropathique, acouphenes, insomnie…). Aujourd’hui mon adn est indétectable mais mon antigène HBS ne diminue pas et reste environ à 50 000Ui. Je suis suivie dans un centre anti douleur qui me dit que j’ai développé une fibromialgie secondaire liée à l’hepatite. Ils m’ont expliqués que mon virus a déréglé mon système immunitaire et nerveux. 30 % des hepatants auraient une fybromialgie.
Voila mon experience.
Bonne journée.
Marie
1 Like
Merci beaucoup pour ton témoignage
Navrée que tu aies découvert la maladie durant cette belle étape de vie.
Avec le temps, as tu su comment elle t’a atteinte ou tu préfères ne pas savoir?
J’espère que ton enfant a bien grandi depuis. 
Je pensais avoir un peu plus de réponse car c’est un réel fléau et nos vies peinent parfois à se vivre dans l’apaisement à cause de ces douleurs qui surviennent souvent sans prévenir.
Toutes ces douleurs que tu décris sont décrites par d’autres patients. Mais pour accéder à des soins et être reconnu à 100% dans la prise en charge, les médecins dédouanent la maladie alors que des actes comme l’acupuncture et autres actes de ce type apaisent les douleurs.
C’est la première fois que j’entends que 30% des hépatants ont une fibromyalgie. C’est ton médecin qui t’a conseillé de te diriger dans ce centre? C’est important ce que tu me dis là car je peux également donné et diriger d’autres malades dans ton cas de figure. Je pense prendre rendez-vous.
Je ne sais si tu es sur Paris mais comme je disais, j’aimerais organiser des rencontres. Je suis en contact avec l’Hôtel Dieu depuis peu et je voudrais mettre des choses en place, faire changer nos prises en charge.
Au plaisir de te lire
Bérénice
1 Like
Bonjour,
Je ne connais pas mon mode de contamination, ma maman etait seronegative, je me suis jamais droguée et j’ai été vaccinée à 14 ans, sans doute durant l’enfance selon l’hepatologue. J’ai des symptômes depuis les années 2000. J’ai été diagnostiquée pour l’hepatite en 2010 et la fibromyalgie en 2024. C’est un interne de la medecine interne qui me suivait depuis 5 ans pour divers symptômes qui m’a diagnostiquée et m’a envoyée dans un centre anti douleur. Pour moi il y a eu 10 et 20 ans d’errance et de souffrance.
Je suis de bretagne.
Le parcours est difficile et il faut se battre pour tout. Malheureusement je ne pourrais pas bénéficier des nouveaux traitements à venir car j’ai un antigene hbs élevé.
Bon courage à vous.
Marie
1 Like