Et si nos symptômes étaient sous estimés?

Bonjour,

Je m’appelle Bérénice
Je tenais à remercier @ThomasTu pour ce formidable groupe
Je vis à Paris et je suis porteuse de l’hépatite depuis mon enfance. J’ai été adoptée du Burkina et c’est en arrivant à l’âge de 5 ans que l’on m’a découverte cette maladie. Elle est inactive depuis des années et je vis sans traitement. Maintenant, je voudrais danser avec elle au lieu de l’affronter car j’ai compris que je m’affrontais moi aussi et me détestais.
Et je vis plutôt bien avec depuis quelques mois, moins de pression psychologique et de douleurs. Je me suis demandée si c’était grâce au jeûne intermittent que je faisais. C’est un sujet à creuser.

J’ai 33 ans et depuis presque un an, je fais partie de SOS HEPATITE, une association française en déclin par manque de moyens financiers. Nous sommes les mendiants de la santé.
En faisant partie de cette association, je suis devenue patiente experte et je vais au contact des primo malades pour les aider par mon expérience à vivre avec ce virus qui fait corps avec leur corps.
J’ai eu des témoignages bouleversants de personnes qui voulaient se donner la mort, qui voulaient se reclure de la société et ne plus aimer pour éviter de contaminer.
Je suis également passée par ces phases et je voudrais que plus personne ne compose ainsi avec la maladie car nous ne sommes pas des pestiférés.

Aujourd’hui, j’ai répondu au mail d’un hépatant (je nous appelle ainsi).
Il me fait témoin de ses douleurs et du manque de considération des médecins face à cela.
Je lui ai répondu que j’ai été dans son cas avec des batteries de tests pour me voir dire que mon corps allait bien malgré les douleurs, la fatigue chronique et sourde, parfois des paralysies matinales, la crispation de mes membres au moindre froid.
Je me demande si nous ne pourrions pas mettre, nous malades une application en place pour recenser tous nos maux et les faire valoir dans la prise en charge de nos soins. J’avais demandé à mon médecin une cure mais rien n’est à disposition.

Je veux bien vos retours et si des français sont sur ce groupe, contactez moi, j’aimerais pouvoir organiser des rencontres et faire pression sur l’Etat, qu’elle se responsabilise face à cette maladie, endémique.

Merci et force à nous.

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Bonjour,

Je suis française également et j’ai contacté plusieurs fois sos hepatites.

J’ai découvert mon hépatite B en 2010 lors de ma grossesse, j’avais une charge virale de 8000 ui et un antigène HBS d’environ 50 000 ui. En 2019 l’hépatologue m’a mise sous entecavir car le fibroscan était à 7 hpa et j’avais des symptômes divers (fatigue, colon irritable, douleur et raideur musculaire, douleur neuropathique, acouphenes, insomnie…). Aujourd’hui mon adn est indétectable mais mon antigène HBS ne diminue pas et reste environ à 50 000Ui. Je suis suivie dans un centre anti douleur qui me dit que j’ai développé une fibromialgie secondaire liée à l’hepatite. Ils m’ont expliqués que mon virus a déréglé mon système immunitaire et nerveux. 30 % des hepatants auraient une fybromialgie.
Voila mon experience.

Bonne journée.
Marie

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Merci beaucoup pour ton témoignage
Navrée que tu aies découvert la maladie durant cette belle étape de vie.
Avec le temps, as tu su comment elle t’a atteinte ou tu préfères ne pas savoir?
J’espère que ton enfant a bien grandi depuis. :slight_smile:

Je pensais avoir un peu plus de réponse car c’est un réel fléau et nos vies peinent parfois à se vivre dans l’apaisement à cause de ces douleurs qui surviennent souvent sans prévenir.
Toutes ces douleurs que tu décris sont décrites par d’autres patients. Mais pour accéder à des soins et être reconnu à 100% dans la prise en charge, les médecins dédouanent la maladie alors que des actes comme l’acupuncture et autres actes de ce type apaisent les douleurs.
C’est la première fois que j’entends que 30% des hépatants ont une fibromyalgie. C’est ton médecin qui t’a conseillé de te diriger dans ce centre? C’est important ce que tu me dis là car je peux également donné et diriger d’autres malades dans ton cas de figure. Je pense prendre rendez-vous.

Je ne sais si tu es sur Paris mais comme je disais, j’aimerais organiser des rencontres. Je suis en contact avec l’Hôtel Dieu depuis peu et je voudrais mettre des choses en place, faire changer nos prises en charge.

Au plaisir de te lire
Bérénice

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Bonjour,

Je ne connais pas mon mode de contamination, ma maman etait seronegative, je me suis jamais droguée et j’ai été vaccinée à 14 ans, sans doute durant l’enfance selon l’hepatologue. J’ai des symptômes depuis les années 2000. J’ai été diagnostiquée pour l’hepatite en 2010 et la fibromyalgie en 2024. C’est un interne de la medecine interne qui me suivait depuis 5 ans pour divers symptômes qui m’a diagnostiquée et m’a envoyée dans un centre anti douleur. Pour moi il y a eu 10 et 20 ans d’errance et de souffrance.
Je suis de bretagne.
Le parcours est difficile et il faut se battre pour tout. Malheureusement je ne pourrais pas bénéficier des nouveaux traitements à venir car j’ai un antigene hbs élevé.

Bon courage à vous.
Marie

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Dear @Victoire,

Thank you for your post and sharing your story. I can talk from personal experience it is difficult to maintain community advocacy groups. I have found networking and making sure you are surrounded with people in good, positive, engaged energy is really important to survive and thrive.

I can try to put you in contact with my Parisian colleagues who do research and clinical work in the field if you think that would help. @mariondelphin would probably know more than I do: while she was based in Lyon, she would have also probably had some interactions with Paris too.

Thomas

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Bonjour à tou·te·s,

Thanks Thomas for flagging this thread to me!

Merci infiniment pour vos témoignages — et désolée pour le délai de réponse, je voulais vraiment prendre le temps de me poser pour vous écrire.

Je suis actuellement basée à Londres, mais je suis française et j’ai fait ma thèse sur le VHB à Lyon. Comme Thomas l’a mentionné, je connais quelques chercheur·euse·s lyonnais·es, mais très peu à Paris — ou seulement de nom, donc je ne suis pas certaine de pouvoir être d’une grande aide pour créer du lien localement.

Cela dit, vivre au Royaume-Uni m’a ouvert les yeux sur le retard qu’a la France en matière de reconnaissance et d’intégration des patient·es dans les parcours de soin. On soigne le corps avec sérieux, mais on oublie souvent l’écoute, le vécu, et surtout l’implication active des personnes concernées. Les personnes vivant avec le VHB devraient être pleinement intégrés aux démarches de recherche, d’éducation, et aux politiques de santé — ce n’est pas un luxe, c’est une nécessité.

Mis à part quelques structures engagées comme SOS Hépatites (d’ailleurs bravo pour votre travail avec eux), les associations de patient·es autour du VHB restent peu visibles et peu soutenues en France. Personnellement, pendant ma thèse, je n’avais jamais été mise en contact avec des personnes vivant avec le VHB. Je n’en avais jamais rencontré, jamais échangé avec elles. Aujourd’hui, cette interaction est au cœur de mon travail, et j’aimerais sincèrement que chaque chercheur·euse ait cette opportunité. À l’international, des organisations comme la Hepatitis B Foundation ou la World Hepatitis Alliance jouent un rôle majeur pour faire entendre ces voix, et pour impulser des changements concrets. Il y a encore beaucoup à construire en France — et c’est pour ça que vos initiatives sont si importantes et inspirantes.

Si je peux aider depuis Londres, d’une manière ou d’une autre — en partageant des ressources, des contacts, ou des exemples d’initiatives vues ici — ce sera avec grand plaisir.

Très belle journée à vous tou·te·s,
Marion

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Bonjour Victoire,

Je vous souhaite la bienvenue sur le forum et vous remercie de nous avoir rejoints. Votre témoignage, ainsi que les messages que vous relayez, sont précieux – merci pour ce partage.

:fr: Nous ne pouvons qu’encourager les autres membres francophones de ce forum à entrer en contact avec vous, et pour celles et ceux qui sont en France, les inviter également à soutenir l’organisation de ces rencontres et les différentes initiatives que vous évoquez.

Comme vous le rappelez justement, le soutien et la bienveillance entre patients sont essentiels. J’espère que ce forum pourra servir de caisse de résonance à ces échanges et à ces élans de solidarité.

Merci à toutes les personnes vous ayant déjà répondu.

Très bonne journée à toutes et à tous, :star2:

Marion

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