Bonjour,
Je m’appelle Bérénice
Je tenais à remercier @ThomasTu pour ce formidable groupe
Je vis à Paris et je suis porteuse de l’hépatite depuis mon enfance. J’ai été adoptée du Burkina et c’est en arrivant à l’âge de 5 ans que l’on m’a découverte cette maladie. Elle est inactive depuis des années et je vis sans traitement. Maintenant, je voudrais danser avec elle au lieu de l’affronter car j’ai compris que je m’affrontais moi aussi et me détestais.
Et je vis plutôt bien avec depuis quelques mois, moins de pression psychologique et de douleurs. Je me suis demandée si c’était grâce au jeûne intermittent que je faisais. C’est un sujet à creuser.
J’ai 33 ans et depuis presque un an, je fais partie de SOS HEPATITE, une association française en déclin par manque de moyens financiers. Nous sommes les mendiants de la santé.
En faisant partie de cette association, je suis devenue patiente experte et je vais au contact des primo malades pour les aider par mon expérience à vivre avec ce virus qui fait corps avec leur corps.
J’ai eu des témoignages bouleversants de personnes qui voulaient se donner la mort, qui voulaient se reclure de la société et ne plus aimer pour éviter de contaminer.
Je suis également passée par ces phases et je voudrais que plus personne ne compose ainsi avec la maladie car nous ne sommes pas des pestiférés.
Aujourd’hui, j’ai répondu au mail d’un hépatant (je nous appelle ainsi).
Il me fait témoin de ses douleurs et du manque de considération des médecins face à cela.
Je lui ai répondu que j’ai été dans son cas avec des batteries de tests pour me voir dire que mon corps allait bien malgré les douleurs, la fatigue chronique et sourde, parfois des paralysies matinales, la crispation de mes membres au moindre froid.
Je me demande si nous ne pourrions pas mettre, nous malades une application en place pour recenser tous nos maux et les faire valoir dans la prise en charge de nos soins. J’avais demandé à mon médecin une cure mais rien n’est à disposition.
Je veux bien vos retours et si des français sont sur ce groupe, contactez moi, j’aimerais pouvoir organiser des rencontres et faire pression sur l’Etat, qu’elle se responsabilise face à cette maladie, endémique.
Merci et force à nous.
Nous ne pouvons qu’encourager les autres membres francophones de ce forum à entrer en contact avec vous, et pour celles et ceux qui sont en France, les inviter également à soutenir l’organisation de ces rencontres et les différentes initiatives que vous évoquez.